Alltså alldeles för långt mellan bloginläggen.
Sedan sista inlägget så har följande hänt:
Jag har varit med i en studie om ulcerös colit sedan den 10 januari. Samtidigt som jag återigen blev inlagd på sjukhus. Det innebar att man ingick i en grupp där hälften fick prova att sitta i tryckkammare och hälften fick vanlig medicinbehandling. Läkarna lottade om vem som skulle få vara i tryckkammaren och vem som inte skulle få vara där.
Min lott blev att jag inte fick prova det, men det gjorde inte så mycket (tror jag) för att det innebar att man skulle sitta i kammaren 2 timmar varje dag, måndag till fredag i 6 veckor. För min del så blev det alltså bara lite extra läkarbesök, fler endoskopier och att jag fick fylla i 2 st olika enkäter om min hälsa. När jag hade legat på sjukhuset i ett par dagar så var det dags att göra en coloskopi. Den visade att jag är mycket inflammerad från ändtarmen och 22 cm uppåt. Läkaren sa att det är ingen katastrof men det är heller inte bra.
Då sa jag till läkaren att jag ville ha en ny dos med Remicade, men det blev kalla handen. Näe sa dom, för förra gången du fick det så fick vi inte det resultatet vi önskar. Jag blev grymt besviken och undrade: vad händer nu då? Står jag i en återvändsgränd eller vaddå?
Dagen efter blev jag utskriven och jag mådde så bra i flera dagar att jag tänkte: hääärligt äntligen har det vänt!!
Men glädjen var som vanligt kortvarig. 4 dagar efter utskrivningen blev jag dålig igen. Samtidigt var det dags att göra ett besök hos läkaren för studiens skull. Då gjorde de också en rektoskopi på mig. Läkaren sa inte så mycket men jag förstod att det inte såg bra ut.
Onsdagen den 6 februari ringde läkaren för att fråga hur jag mådde. Jag svarade att jag inte mådde bra. Då sa han att vi skulle göra ett försök med Remicade i allafall, men först behövde jag göre en coloskopi för att kunna avsluta studien som jag var med i. Det visade sig att jag får inte vara med i studien om jag får Remicade. Jag blev så glad att jag nästan jublade i telefonen. Coloskopin son gjordes den 8 februari visade att inflammationen hade gått högre upp, vilket inte är bra.
Då sa läkaren att vi gör 2 försök med Remicade och blir jag inte bra efter det så är det operation som gäller. Gulp sa jag. Jag vill ju helst inte opereras. Jag fick min Remicade samma dag och mådde jättebra i en vecka. Det kom nästan inget blod alls när jag var på toaletten. Glädjen stod högt i tak. Jag mår fortfarande ganska bra men blödningarna har tilltagit lite grann. Fredag den 22 februari är det dags för min andra dos av Remicade och jag hoppas innerligt att jag blir bra efter den annars ligger jag risigt till för operation. Håll tummarna för mig.
